Día Mundial de las Enfermedades Raras
Se soltarón 200 globos de colores cargados de esperanza
El domingo 26 de febrero, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el colectivo local “Sense Barreres” llevó a cabo distintas actividades en el Parque “El Campet”.
La jornada festiva comenzó a las diez de la mañana con actividades dirigidas, principalmente, a los niños que tuvieron la ocasión de disfrutar con talleres de danza, de fútbol y de globos con un grupo de la comarca de “boy scouts”. A pocos minutos de las doce del mediodía, instantes antes de que comenzara la Carrera Solidaria “Por la esperanza”, el presidente de “Sense Barreres”, Mauro Rosati, se mostraba muy satisfecho por la gran afluencia de público desde primera hora de la mañana y, además, destacaba que a diferencia de las primeras ediciones por fin el tiempo les había acompañado.
Alrededor de las doce se dio el pistoletazo de salida a la Carrera Solidaria “Por la esperanza” que como añosazos anteriores partió y finalizó, tras recorrer 3 kilómetros, en el Parque “El Campet”. Previamente al inicio de esta carrera se leyó un manifiesto en que el colectivo “Sense Barreres” explicó qué son las enfermedades raras y cómo se vive con una de ellas aunque tampoco faltaron las reivindicaciones. A esta carrera, tal y como adelantó Mauro Rosati contó con la presencia de Josele Ferrer, padre de una hija que sufre el “Síndrome de Rett” y que hace unos años lazó la campaña “Yo también empujo el carro”.
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras continuó por la tarde con el concierto que ofreció la Asociación Musical Virgen del Remedio en el Teatro Cervantes.
Por último cabe indicar que las actividades conmemorativas programadas por “Sense Barreres” finalizarán este miércoles con una Mesa Redonda titulada “Cómo se vive con una enfermedad rara” moderada por Antonio Reus, psicólogo y en la que participarán Cecilia Soriano de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Hospital General de Alicante; Sabina García, madre de un niño con “disgenesia de cuerpo calloso”; Inmaculada Chico, madre de un niño con “trastorno generalizado de espectro autista” y Javier Romero, padre de una niña con “Síndrome de Rett”.
