Sense Barreres asiste a la reunión de FEDER con la Reina Letizia
En España, a más de 3 millones de personas se les ha diagnosticado una enfermedad rara
Nota
de prensa / Su
Majestad la Reina ha mantenido una reunión de trabajo con la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los
retos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la
entidad pone el broche de oro a su XX Aniversario.
En
esta ocasión, Doña Letizia ha mantenido dicha reunión con el
equipo profesional de la organización, además de con miembros de la
Junta Directiva de FEDER, en la que nuestro presidente Mauro Rosati a
formado parte de esa mesa de trabajo en su objetivo de conocer de
primera mano los retos que a diario enfrentan los más de 3 millones
de personas que, se estima, conviven con estas enfermedades en
España.
Gracias
a ello, ha podido conocer los 3 grandes ejes en los que FEDER
centrará su hoja de ruta este año: investigación, transformación
social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo.
Así,
Dña. Letizia ha podido conocer cuál ha sido el papel del movimiento
asociativo –compuesto hoy por 368 entidades dentro de FEDER- en
cada uno de estos ámbitos.
A
su vez, ha sido conocedora que en España hay 8 centros de atención
a las Enfermedades Raras y que el centro de Atención Diurna
Polivalente de Sense Barreres Petrer es uno de esos únicos centros
que existen en la actualidad en el país, la cual se ha interesado
por el mismo.
Frente
a ello, Su Majestad ha podido conocer las nuevas herramientas en las
que está trabajando la organización para mejorar el proceso de
atención y, especialmente, su objetivo de reconocer la acción
trasversal de estas entidades a través de proyectos, servicios y
centros multidisciplinares.
Para
ello, la reunión ha servido para profundizar sobre el trabajo en red
e intercambio de buenas prácticas entre entidades, e incluso entre
países, con un mismo fin.
