La Federación Española de Enfermedades Raras busca soluciones para los tres millones de personas con enfermedades raras
El pasado miércoles 12 de enero, Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres Petrer y vocal de la Junta directiva de Feder, mantuvo una reunión de trabajo con Su Majestad la Reina, Letizia Ortiz, para dar a conocer el Plan Estratégico con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) busca trabajar “de lo local a lo global” para asumir los retos de este colectivo de cara a futuro. Una nueva hoja de ruta dirigida a centrar el foco en su propósito de convertirse en la esperanza de los tres millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.
La reunión sirvió para trasladar a Doña Letizia cómo desde el tejido asociativo y los proyectos de la propia organización se contribuye de forma trasversal a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, entendiendo que garantizar la Cobertura Universal de la Salud significa garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.
Si bien los servicios de atención directa de FEDER ya venían prestando una atención especializada y dirigida a colectivos vulnerables como los casos sin diagnóstico, en 2022 se busca dar un paso más, poniendo el foco en las cuestiones de género, las enfermedades ultrarraras poco representadas y la deslocalización de las familias.
Y todo ello, en paralelo al fortalecimiento del movimiento asociativo para la provisión de sus servicios, reconociendo la especialización de nuestras entidades y apoyándolas en la profesionalización y mejora continua. Para estructurar todo ello, en 2021 se puso la piedra angular de la Red de Centros de Atención Directiva que arrancó de la mano de 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes en 7 comunidades autónomas diferentes y que Sense Barreres es uno de los principales impulsores de esta red de centros.
