Este año se celebra bajo el lema “¿Cómo te ves en 2030?”
El centro de Sense Barreres ha sido escenario de la lectura de la manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el próximo lunes 28 de febrero
Amparo Blasco Gascó/Ante la conmemoración este próximo lunes 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año bajo el lema “¿Cómo te ves en 2030?”, esta mañana, a las puertas del Centro de Atención Diurna Polivalente de Sense Barreres, se ha dado lectura la Declaración Institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, por parte del presidente de este colectivo local, Mauro Rosati.
Un acto que ha contado con la presencia de la primera autoridad municipal, Irene Navarro, así como de distintos concejales de las diferentes fuerzas políticas que forman parte de la Corporación Municipal de Petrer.
En ese manifiesto, Sense Barreres y FEDER recuerdan que el 50% de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan cuatro años para lograr un diagnóstico y la espera en un 20% llega a ser de más de una década; que solo el 5% de las 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa tienen tratamiento y que más de 300 millones de personas, en todo el mundo, conviven con este tipo de patologías, de las que 3 millones residen en España.
Además, en ese documento se subraya que el objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2022 es impulsar una movilización internacional afrontar ciertos retos para lograr la equidad en el acceso a los diagnósticos, tratamientos y atención social y sanitaria y de calidad de cara a la próxima década.
Unos retos que, según FEDER, se concretan en el diferente grado de implantación de estrategias y planes integrales de enfermedades raras; la garantía de que los registros de enfermedades raras están al servicio de los pacientes y la investigación; impulso a la investigación y más inversión; que la localización geográfica de las familias no condicione ni el acceso al diagnóstico ni al tratamiento y que la promoción de la formación especializada no varíe ni dentro ni fuera de las fronteras españolas.
Otros retos que se han incluido en esa Declaración Institucional de FEDER son: erradicar las diferencias en los modelos de atención integral como los de Atención Temprana y Logopedia, entre otros; fortalecimiento de los servicios sociales, especialmente, los relacionados con la atención de discapacidad y la dependencia así como tener en cuenta las diferentes realidades y la inclusión social de este colectivo.
La Declaración Institucional de FEDER concluye instando a todas las instituciones competentes a desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios para garantizar el acceso en equidad al disnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria.
