A las actividades realizadas en días previos, se ha sumado hoy la lectura de un manifiesto y la proyección de un audiovisual
El centro de Sense Barreres ha conmemorado hoy el Día de la Enfermedades Raras con la lectura de un manifiesto reivindicativo para conseguir más prevención, programas de diagnóstico y acceso a terapias y mejores tratamientos farmacológicos
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Maite Román Cano / La necesidad de invertir en investigación, cribado neonatal, integración en las aulas y sentirse más arropados por el sistema sanitario es lo que se ha reivindicado hoy en el manifiesto leído en el centro de Sense Barreres para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. Así lo ha declarado el presidente de esta asociación, Mauro Rosati. El lema de este año es “En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?”, con el que se busca reflexionar en torno a la prevención para evidenciar que no sólo es necesario evitar que la enfermedad no aparezca, sino que también es importante identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.
En Europa, se han identificado 6.313 enfermedades raras aunque se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia. A esta realidad, se une la baja prevalencia y el desconocimiento que las rodea, lo que genera que más de la mitad de los casos espere más de 6 años para lograr un diagnóstico. A ello se une que sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento.
Mauro Rosati ha aprovechado también para agradecer la presencia de los medios de comunicación y de miembros de la corporación municipal por sumarse a la causa y a la lectura de dicho manifiesto.
A continuación, un grupo de usuarios, en representación del resto, ha leído el manifiesto abordando temas como la prevención, la falta de diagnósticos, o el acceso a mejores tratamientos y terapias alternativas.
Por último, la alcaldesa, Irene Navarro, ha agradecido la labor de Sense Barreres, trabajo incansable durante todo el año que este día se pone de manifiesto lo que se ha hecho pero también las reivindicaciones necesarias para avanzar. También le ha dado la enhorabuena al grupo de lectura y ha hecho un llamamiento a la sociedad para que se involucre, destacando que la investigación es la única herramienta necesaria y válida para seguir adelante.
El acto ha finalizado con la proyección de un audiovisual y una foto de familia a las puertas del edificio.
