Sense Barreres lleva a cabo este jueves la XXII edición de las Jornadas Socio Sanitarias donde las experiencias cuatro personas con enfermedades raras tendrán el protagonismo
Maite Román Cano/ La Asociación Sense Barreres pone en marcha este jueves, 16 de octubre, de 9 a 14 horas, en el salón de actos de Caixapetrer, la XXII edición de las Jornadas Socio Sanitarias dedicadas, en esta ocasión, a la voz del paciente. Se escucharán cuatro testimonios de cuatro personas jóvenes con enfermedades raras, en su mayoría incapacitantes, que hablarán de cómo les ha cambiado la vida, cómo han vivido su discapacidad, cómo han sido sus experiencias o cómo han sobrellevado la enfermedad. Mauro Rosati, presidente de este colectivo, ha comentado que también habrá una parte técnica o médica en las jornadas en la que se hablará del cribado neonatal o prueba del talón para identificar precozmente cualquier enfermedad congénita. Por otro lado, también se pondrá en valor el hecho de que se lleven a cabo las mismas pruebas independientemente de dónde se nazca. Para Rosati, destacar la importancia de detectar una patología a tiempo porque depende de donde lo diagnostiquen, se tiene mejor o peor calidad de vida. En segundo lugar, la doctora Francisca Sivera, jefa de Reumatología del Hospital General de Elda, abordará aspectos sobre el proyecto centrado en la remisión de la artritis reumatoide, así como del cuidado del Síndrome de Rett a cargo de la doctora Rosa Mª Piñeiro.
La entrada a estas jornadas es libre para todo aquel que quiera asistir hasta completar el aforo.
